Saya didiagnosis dengan cystic fibrosis (CF) saat lahir. Kakak perempuan saya lahir setahun sebelum saya, dan dia meninggal tiga hari setelah lahir. Selama otopsi, para dokter menemukan bahwa kematiannya disebabkan oleh terlalu banyak tekanan pada jantungnya akibat komplikasi fibrosis kistik.
Sebelum saya lahir, para dokter sudah berasumsi bahwa ada kemungkinan besar saya akan menderita cystic fibrosis juga. Saya lahir di tahun 80-an, jadi tidak ada proses penyaringan rutin untuk itu, kebanyakan orang didiagnosis berdasarkan kasus per kasus.
Saya diberkati memiliki orang tua yang menginginkan saya memiliki rasa normal sebagai seorang anak. Saya mengenal banyak orang dengan CF yang tidak memiliki kesempatan itu. Saya bisa melakukan banyak hal dengan teman-teman saya, seperti mengendarai sepeda, bermain sepak bola, dan menghadiri pesta ulang tahun.
Ruben Samuel
Beberapa ingatan saya yang paling awal adalah ketika saya berusia 4 tahun dan belajar mengambil enzim pankreas dengan makanan. Pada usia 5 tahun, saya dapat menelan segenggam pil. Saya juga memiliki beberapa kenangan tentang ibu saya yang membuka kapsul kecil pil enzim dan menuangkannya ke saus apel sehingga saya dapat meminumnya sebelum makan.
Saya ingat merasa berbeda ketika saya mulai taman kanak-kanak. Belakangan, ketika saya berusia 8 tahun, saya menyadari bahwa tidak setiap anak harus pergi ke kantor perawat saat makan siang untuk minum obat.
Saat itu, saya ingat berpikir: “Mengapa saya harus melakukan ini?” Banyak dari pemikiran itu dipengaruhi oleh teman-teman saya, yang akan berkata, “Mengapa Reuben meninggalkan kelas 15 menit sebelum kita?” atau, “Mengapa Ruben pergi makan siang sebelum kita?”
Tapi saya tidak akan makan siang lebih awal, saya harus minum obat. Jadi, sejak awal, sebuah benih tertanam dalam pikiran saya yang membuat saya percaya bahwa saya berbeda dari orang lain.
Setelah kuliah, saya mulai memasuki dunia media, mengambil kontrak produksi sambil bekerja beberapa pekerjaan paruh waktu. Baru pada tahun 2008 saya mulai mempertanyakan area lain dari kesehatan saya, selain paru-paru saya.
Saya berusia sekitar 23 tahun dan seorang pelatih pribadi bersertifikat dan pendidik nutrisi. Saya mendapatkan banyak kualifikasi kebugaran untuk belajar tentang kesehatan saya sendiri.
Saya melatih beberapa atlet perguruan tinggi puncak. Tujuan saya adalah melatih mereka untuk menjadi yang terbaik dalam apa yang mereka lakukan dan mencapai puncaknya. Dengan itu, saya terpapar banyak hal di ruang ganti seperti steroid anabolik.
Ketika Anda berada di sekitar banyak orang yang mengambil barang-barang ini, Anda memiliki akses ke sana. Meskipun saya tidak pernah mengambilnya secara pribadi, saya memilikinya tepat di depan saya.
Saya berlatih lebih keras daripada banyak atlet ini, tetapi mereka mendapatkan hasil yang jauh lebih cepat dan lebih baik daripada saya. Saya melihat apa yang mungkin dalam tubuh manusia.
Itu adalah pertama kalinya saya pergi ke dokter dan bertanya tentang manfaat dan risiko anabolik dan pilihan lain yang lebih luas. Dalam retrospeksi, saya menyadari bahwa saya menyuarakan bahwa ada sesuatu yang tidak beres dengan tubuh saya.
Pada akhirnya, saran saya ditolak karena kurangnya informasi dan pemahaman di pihak saya. Saat ini, saya percaya bahwa saya akan selalu seperti itu. Saya terus bergerak maju dalam perjalanan kebugaran dan kesehatan saya tanpa jawaban.
Pada tahun 2016, modulator cystic fibrosis baru tersedia dan saya mulai meminumnya. Saya adalah salah satu pasien pertama di wilayah saya yang memiliki akses ke obat ini. Bagi saya, itu adalah penyelamat karena, pada 2013, saya disarankan untuk memulai proses evaluasi transplantasi paru-paru.
Itu hampir setahun sebelum saya bisa memulai pengobatan. Saya harus mengisi banyak dokumen untuk hibah dan persetujuan karena biayanya sangat mahal. Tetapi lima hari setelah memulai, saya mengalami reaksi yang sangat buruk, sampai-sampai hampir membunuh saya.
Itu memilukan di banyak tingkatan. Saya kehilangan banyak berat badan dengan sangat cepat. Saya mengalami sesak dada yang luar biasa, disorientasi, sakit kepala, dan mual, memaksa saya untuk segera menghentikan obat tersebut.
Ruben Samuel
Satu tahun kemudian, untungnya saya bangkit kembali dari efeknya. Pada penyakit paru stadium akhir, saya tahu paru-paru saya sampah karena fungsi paru-paru saya 28 persen. Tapi saya berpikir: “Apa lagi dalam gambaran kesehatan saya yang menyebabkan semua kerusakan ini?”
Di awal tahun 2018, saya memulai modulator genetik baru lainnya. Tentu saja, saya sangat ragu, tapi itu atau transplantasi paru-paru. Saya pada dasarnya diberi ultimatum oleh tim cystic fibrosis saya.
Saya telah menunda transplantasi paru-paru selama lima tahun. Saya terus mendorong bola itu lebih jauh ke bawah lapangan karena saya tetap sehat, meski paru-paru saya dalam kondisi yang buruk.
Spesialis saya, seorang teman dan dokter saya selama satu dekade, dan yang bekerja dengan saya secara profesional, memberi tahu saya tentang obat lain yang memiliki efek yang tidak terlalu merugikan daripada obat sebelumnya dan dapat ditoleransi dengan baik, bahkan pada tahap penyakit paru-paru saya.
Saya adalah pasien pertama yang ditawari obat ini di wilayah saya, tetapi beberapa bulan setelah meminumnya, saya mulai mengalami efek samping yang merugikan. Pada saat itu, saya tidak tahu ini disebabkan oleh pengobatan.
Pada bulan Juli tahun itu, saya mengalami krisis kesehatan mental pertama saya. Itu adalah pertama kalinya saya mengalami pikiran untuk bunuh diri dan depresi klinis. Sekali lagi, saya berasumsi, seperti semua dokter saya, ini adalah gejala penyakit paru stadium akhir.
Saya juga berada di bawah tekanan yang ekstrim. Saya dan istri saya menghadapi transplantasi paru-paru karena saya tahu bahwa saya masih harus melakukannya. Kami juga berada di bawah tekanan keuangan karena semua tagihan medis yang bertambah; kami memiliki lebih dari $ 100.000 dalam hutang medis.
Jadi, saya membakar diri untuk percaya bahwa itulah alasan mengapa saya mengalami krisis kesehatan mental.
Untuk pertama kalinya, saya memeriksakan diri ke terapi. Saya menemukan seorang terapis dan mulai mengatasi kesehatan mental saya, yang kami kaitkan dengan stres dalam situasi hidup kami. Setelah empat atau lima sesi, terapis saya memberi tahu saya bahwa menurutnya ada sesuatu yang salah.
Saya ingat berkata: “Saya merasa ada sesuatu yang secara kimiawi memengaruhi saya.”
Saat itulah saya mulai berbicara dengan tim cystic fibrosis saya tentang pemeriksaan hormon saya. Tentu saja, saya diberi tahu bahwa saya mengalami gejala-gejala ini karena saya sakit kronis dan tubuh saya sangat stres.
Saya merasa kekhawatiran saya yang lebih dalam terhapus. Saya ingin tahu apa yang sebenarnya terjadi di tubuh saya, yang menyebabkan saya merasa seperti ini.
Spesialis fibrosis kistik saya sangat mendukung. Dia merujuk saya ke ahli endokrin, tetapi begitu saya tiba untuk menemuinya, sayangnya, bagian pertama dari percakapan kami adalah tentang disfungsi ereksi. Pertanyaan yang diajukan lebih banyak tentang masalah ereksi atau libido rendah saya daripada kesehatan saya.
Sudah ada ide yang telah ditentukan sebelumnya mengapa saya ada di sana.
Saya pada dasarnya harus membela diri dan berkata: “Tidak, ada alasan yang lebih besar mengapa saya di sini.” Saya diberitahu bahwa saya mengalami kelelahan karena penyakit kronis saya. Saya berkata: “Saya sadar akan hal itu, dan saya mengerti bahwa malabsorpsi malnutrisi dapat menyebabkan hilangnya vitamin D dan keropos tulang. Saya mengerti penyakit saya menciptakan banyak lingkungan ini, tetapi mengapa kita tidak bisa memeriksa hormon saya saja? “
Saya merasa seperti diberhentikan, tetapi dia akhirnya setuju untuk menguji hormon saya. Setelah melihat hasil saya, ditentukan bahwa saya tidak hanya memiliki testosteron rendah, tetapi seluruh panel hormon saya berantakan.
Ketika saya pergi menemuinya untuk kedua kalinya, itu adalah salah satu kunjungan medis paling membuat frustrasi yang pernah saya alami. Meskipun saya memiliki dokumen di depan saya, saya merasa bahwa saya harus membenarkan bahwa hormon saya benar-benar tidak seimbang.
Pembacaan testosteron pada laporan lab saya pada dasarnya mengatakan bahwa saya adalah seorang pria berusia 60 tahun dengan kesehatan yang buruk.
“Apa yang kita lakukan?” Saya bertanya.
Dia berkata: “Tidak apa-apa. Anda menderita penyakit kronis. Ini adalah bagian darinya.”
Saya menjawab: “Bagaimana dengan penggantian testosteron? Bagaimana dengan estrogen saya? Apa yang kita lakukan dengan itu?”
Ruben Samuel
Dia berkata bahwa dia ragu-ragu untuk memperlakukan saya dengan testosteron jika saya ingin memiliki anak di masa depan: “Itu bisa menjadi masalah bagi Anda dan istri Anda. Ini berpotensi membuat lebih sulit untuk memiliki anak.”
Prioritas utama saya saat itu adalah berusaha untuk tetap hidup. Apakah saya dapat atau tidak dapat memiliki anak di masa depan tidak penting bagi saya, dan itu adalah keputusan pribadi untuk saya dan istri saya buat.
Pada saat itu, saya tahu saya harus menemukan orang lain. Bahkan dengan hasil lab, ahli endokrin tidak mau melakukan apa pun untuk membantu hormon saya. Itu adalah pertama kalinya dalam hidup saya saya merasa seperti mengalami bias gender dalam sistem perawatan kesehatan.
Pada Desember 2018, saya menemukan klinik spesialis di Kansas City yang menangani spektrum hormon saya. Tim membuat rencana untuk saya yang mencakup peningkatan kadar vitamin D, melengkapi testosteron dengan suntikan pengganti bioidentik dan suntikan peptida.
Kejernihan mental saya meningkat, saya mendapatkan tidur terbaik yang pernah saya alami selama lebih dari satu dekade dan saya mendapatkan 9 pon otot kembali, semuanya dengan fungsi paru-paru 16 persen, tampaknya “menentang peluang”.
Pada tahun 2011, saya dan istri saya mendirikan Breathe Easy With Us, sekarang direorganisasi menjadi Breathe Easy International. Kami adalah organisasi pendukung kondisi pernapasan kronis yang bertujuan untuk menjadi corong sumber daya bagi pasien pernapasan yang paling umum dan perawat mereka sambil “menghembuskan kehidupan baru ke dalam perawatan kesehatan” seperti yang dikatakan moto kami.
Maju cepat hingga November 2022, saya juga bertemu dengan Dr. Ranjith Ramasamy, direktur Pengobatan dan Bedah Reproduksi di Institut Urologi Desai Sethi di UHealth, Sistem Kesehatan Universitas Miami.
The Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation menawarkan seri pendidikan kesehatan CF Men secara online. Sementara saya berharap itu akan menjadi retorika teks CF biasa yang terbatas, saya langsung tertarik ketika saya melihat untuk pertama kalinya topik hormon dan kesehatan seksual secara umum di sinopsisnya.
Saya mengajukan beberapa pertanyaan menyelidik selama presentasinya tentang kelainan fisiologi tambahan dan pesan yang bertentangan dalam literatur CF saat ini sehubungan dengan fungsi seksual.
Saya membahas beberapa nuansa kesulitan saya dalam perjalanan hormon saya yang menghasilkan percakapan yang produktif di dalam seluruh kelompok. Dia dan saya terhubung dengan sangat cepat, karena dia adalah orang pertama dalam dunia klinis CF yang pernah membahas pentingnya pengujian dan eksplorasi hormon untuk pria CF.
Pekerjaan yang dilakukan oleh tim Dr. Ramasamy dan Breathe Easy International melibatkan kami menggali lebih jauh ke dalam sistem perawatan kesehatan, untuk tidak hanya membangun studi tetapi juga meningkatkan pengambilan keputusan bersama untuk kesehatan pria dan hubungan pasien-dokter.
Hati saya hancur untuk orang-orang yang saya kenal, yang telah mengambil nyawanya sendiri karena bidang medis telah mengecewakan mereka. Dengan api, saya merasa bahwa saya telah dibangun untuk membantu banyak orang dalam sistem perawatan kesehatan.
Reuben Samuels adalah direktur eksekutif Breathe Easy International, sebuah kelompok advokasi untuk pasien penyakit kronis. Anda dapat menemukannya di Instagram.
Semua pandangan yang diungkapkan dalam artikel ini adalah milik penulis.
Seperti yang diceritakan kepada editor asosiasi Newsweek, Carine Harb.
Apakah Anda memiliki pengalaman unik atau kisah pribadi untuk dibagikan? Email tim Giliran Saya di [email protected].
