Bayangkan ini: Anda berusia 20-an, Anda telah pindah ke kota impian Anda, Anda beberapa bulan dalam pekerjaan impian Anda.
Kemudian, suatu hari Anda mendapat telepon dari seorang teman keluarga, dan Anda akhirnya menyerahkan segalanya untuk terbang pulang dan menjadi pengasuh demensia penuh waktu untuk nenek dan ibu Anda.
Inilah yang terjadi pada Jacquelyn Revere, kini berusia 36 tahun, dari Los Angeles.
“Saya tinggal di kota New York saat itu,” kenangnya. “Saya berusia 29 tahun dan saya baru saja mendapat pekerjaan sebagai asisten penulis TV, bidang yang telah lama saya geluti. Saya baru saja mulai bertemu orang yang tepat dan menyaksikan hasil kerja keras saya, dan kemudian semuanya berubah. “
Demensia sering dianggap sebagai suatu kondisi yang mempengaruhi kita jauh di kemudian hari, 65 tahun ke atas, tetapi baru-baru ini ada peningkatan di bawah 65 tahun yang didiagnosis dengan kondisi tersebut, menurut laporan Blue Cross Blue Shield Association 2020, meninggalkan lebih muda anggota keluarga untuk merawat mereka daripada sistem medis yang kewalahan dan mahal.
Sementara sebagian besar dari 5,3 juta orang Amerika yang hidup dengan Alzheimer atau jenis demensia lainnya berusia di atas 65 tahun, sekitar 200.000 lebih muda, dan mengembangkan ingatan serius dan masalah berpikir jauh lebih awal dari yang diharapkan, menurut The New York Times.
“Saat ini, ada lebih dari 11 juta orang Amerika yang merawat beberapa orang yang hidup dengan penyakit Alzheimer atau demensia lainnya,” kata Monica Moreno, direktur senior perawatan dan dukungan di Asosiasi Alzheimer kepada Minggu berita. “Diperkirakan sekitar satu dari enam adalah pengasuh milenial berusia antara 18-34. Empat puluh empat persen merawat kakek nenek, sementara 26 persen melakukannya untuk orang tua.”
Dengan meningkatnya perhatian media pada demensia dan Alzheimer, mungkin ada beberapa kebingungan di antara keduanya. “Demensia bukanlah penyakit khusus. Ini adalah istilah umum yang menggambarkan penurunan kognitif yang cukup serius untuk mengganggu kehidupan sehari-hari”, jelas Moreno.
Demensia dapat disebabkan oleh banyak kondisi, termasuk Alzheimer yang merupakan penyakit spesifik dan penyebab paling umum dari demensia, terhitung 60 hingga 80 persen kasus, menurut Moreno. Jenis demensia umum lainnya termasuk demensia vaskular, demensia campuran (lebih dari satu penyebab demensia yang terjadi secara bersamaan), demensia tubuh Lewy, penyakit Parkinson, dan penyakit Huntington, kata Moreno. Beberapa kondisi yang dapat menyebabkan gejala seperti demensia bahkan dapat diobati, termasuk depresi, masalah tidur, efek samping dari pengobatan dan kekurangan vitamin tertentu, tambahnya.
Harapan hidup rata-rata setelah diagnosis Alzheimer adalah empat sampai delapan tahun, tetapi bisa sampai 20 tahun, menurut Moreno. “Selama perjalanan penyakit, kebutuhan perawatan untuk orang-orang ini meningkat dan menjadi lebih intensif,” katanya.
‘Saya Pikir Dia Hanya Lelah, Tapi Itu Seharusnya Menjadi Bendera Merah Besar’
Jacquelyn ingat hari dia mendapat telepon dari seorang teman keluarga di Los Angeles yang memberitahunya telah terjadi kebocoran karbon monoksida di rumah tempat ibunya tinggal sebagai pengasuh neneknya, yang didiagnosis menderita demensia pada tahun 2014.
“Melihat ke belakang adalah 20/20” kata Jacquelyn. “Ketika saya sampai di rumah, saya mulai melihat bahwa keadaan tidak berjalan baik dengan ibu saya Lynn, dan nenek saya Joyce.”
“Hipotek belum dibayar dalam dua bulan, ada makanan basi di dapur, dan rumahnya tidak serapi yang saya ingat. New York dan dia tidak bisa memegang kartu kereta bawah tanahnya, dan ibu saya bukan tipe orang yang akan kehilangan barang. Itu seharusnya menjadi tanda bahaya besar, tetapi pada saat itu saya pikir mungkin dia hanya lelah, mungkin dia memiliki banyak hal di piringnya untuk merawat nenekku”.
Atas kebaikan Jaquelyn Revere
Penyakit Alzheimer biasanya berkembang perlahan dalam tiga tahap: ringan (tahap awal), sedang (tahap menengah) dan parah (tahap akhir). Tahap awal seringkali dapat dijelaskan.
“Pada tahap awal penyakit Alzheimer, kebanyakan orang dapat berfungsi sendiri dan dapat terus hidup mandiri,” kata Moreno. “Orang tersebut mungkin masih dapat mengemudi dan dapat berpartisipasi dalam aktivitas favorit. Namun, mereka mungkin memerlukan pengingat pengobatan atau bantuan untuk mengingat janji.”
Alzheimer tahap menengah biasanya paling lama dan bisa bertahan selama bertahun-tahun. “Individu pada tahap ini seringkali masih dapat berpartisipasi dalam percakapan, aktivitas, dan perawatan sehari-hari mereka, seperti berpakaian, mandi, dan menggunakan toilet, namun mereka membutuhkan dukungan tambahan seiring berjalannya waktu,” kata Moreno. Minggu berita. Pada tahap akhir Alzheimer, orang akan mengalami penurunan besar dalam kemampuan mereka untuk menanggapi lingkungan mereka atau bercakap-cakap, dan pada akhirnya akan bergantung pada orang lain untuk semua perawatan mereka.
Seperti Apa Kehidupan Seorang Pengasuh Muda?
Pengasuh yang lebih muda cenderung tidak memiliki keluarga atau pasangan sendiri. Sistem pendukung utama mereka sering kali melibatkan anggota keluarga yang lebih tua, seringkali orang tua. Ketika tokoh-tokoh penting ini mengembangkan gejala demensia dan perlu dirawat, pengasuh muda ini harus merawat orang tua mereka dan melihat sistem pendukung mereka memburuk.
“Pengasuh Alzheimer dan demensia yang lebih muda menghadapi tantangan unik,” kata Moreno. “Banyak dari orang-orang ini mengambil tanggung jawab mengasuh pada saat mereka menyelesaikan pendidikan mereka, membangun karir atau memulai sebuah keluarga. Pengasuh yang lebih muda telah melaporkan perlu melakukan penyesuaian dalam karir mereka karena tanggung jawab mengasuh, termasuk menolak promosi, penskalaan kembali jam kerja atau bahkan meninggalkan pekerjaan mereka.”
“Pindah rumah untuk menjaga ibu dan nenek saya bukanlah sebuah pilihan, mereka membutuhkan saya,” kata Jacquelyn. “Saya mengambil cuti 21 hari dan terbang pulang dari New York ke Los Angeles, dan saya tidak pernah kembali selain dari satu perjalanan untuk mengemasi barang-barang saya.”
“Aku memang membencinya, tentu saja aku menyukainya,” katanya. “Itu sudah menjadi situasi yang mustahil, tetapi di atas semua itu saya baru saja memulai pekerjaan baru ini persis di bidang yang saya inginkan, dan segera setelah saya memulai pekerjaan itu diambil. Saya suka tinggal di New York dan harus meninggalkan kehidupan Aku selalu ingin benar-benar menyakitkan.”
Karena relatif tidak dapat diprediksinya perilaku seseorang dengan demensia, setiap hari bagi Jacquelyn berbeda.
“Saya ada di sana untuk melayani apa pun yang terjadi dengan mereka, jika mereka ingin bangun jam 5 pagi maka saya juga melakukannya, untuk membuatkannya sarapan, dan mengawasinya untuk memastikan tidak ada gangguan pada kompor, dan di rumah nenek saya. kasus, saya harus mengurangi agresinya karena dia berada di tahap akhir dan sangat bingung.
“Selain itu saya juga merawat ibu saya, dan hubungan mereka tidak baik. Ada banyak sejarah, jadi selain gejala Alzheimer, saya juga menghadapi banyak trauma dan ketegangan keluarga yang terkubur. sementara masih memikirkan kehidupan di usia 20-an.”
Atas kebaikan Jaquelyn Revere
Merawat dirinya sendiri bukanlah prioritas bagi Jacquelyn. “Saya tidak bisa menjaga diri saya sendiri,” katanya. “Saya tidak berpikir saya harus menggunakan alat itu pada tahap itu dalam hidup saya. Saya tahu saya sedih. Saya tahu kadang-kadang saya depresi tetapi hanya ada sedikit orang seusia saya yang dapat saya identifikasi. Ketika saya mencapai titik terendah, beberapa teman saya berkumpul dan membayar beberapa bulan terapi untuk saya yang membantu saya menyadari bahwa situasi saya tidak adil, dan tidak apa-apa jika hanya ada sedikit dukungan untuk orang muda yang harus menyerahkan seluruh hidup mereka. “
Berapa Biaya Menjadi Pengasuh?
“Ketika saya menjadi pengasuh pada usia 29 tahun, tidak ada bantuan negara bagian atau yang terjangkau yang tersedia,” kata Jacquelyn. “Itu salah satu dari banyak masalah yang kita miliki di sini di Amerika.”
Perawatan memori biasanya menghabiskan biaya 20 hingga 30 persen lebih banyak daripada kehidupan yang dibantu, dan tidak sepenuhnya ditanggung oleh Medicare, yang mencakup warga negara dan penduduk yang berusia 65 tahun atau lebih, menurut memorycare.com.
“Dapatkan diagnosis sesegera mungkin,” saran Jacquelyn. “Anda tidak dapat bergerak maju dengan dokumen yang diperlukan tanpa diagnosis, dan proses ini dapat memakan waktu.”
Alzheimer adalah penyakit progresif, dan perawatan yang dibutuhkan individu akan meningkat seiring waktu, jadi penting untuk memikirkan opsi pembayaran. Menurut Asosiasi Alzheimer, biaya perawatan seumur hidup untuk orang yang hidup dengan Alzheimer atau bentuk lain dari demensia adalah $377.621, dengan 70 persennya ditanggung oleh pengasuh keluarga dalam bentuk perawatan yang tidak dibayar dan biaya out-of-pocket untuk berbagai barang. dari pengobatan hingga makanan untuk orang yang hidup dengan demensia. Pada tahun 2021, total pembayaran untuk semua individu yang hidup dengan penyakit Alzheimer atau jenis demensia lainnya di AS diperkirakan mencapai $321 miliar.
Di bawah ini adalah biaya rata-rata untuk layanan jangka panjang 2022, menurut Alzheimer’s Society yang mengutip survei dari perusahaan asuransi Genworth (Ini termasuk layanan berbasis rumah dan komunitas, perawatan rumah yang dibantu dan perawatan di rumah):
- Perawatan rumah: Pembantu kesehatan rumah non-medis berbayar adalah $28,64 per jam dan $1.145 per minggu (dengan asumsi 40 jam perawatan per minggu).
- Layanan hari dewasa: $83 per hari.
- Bantuan fasilitas hidup: $4.774 per bulan atau $57.289 per tahun.
- Kamar pribadi di panti jompo: $315 per hari atau $115.007 per tahun.
- Kamar semi-privat di panti jompo: $276 per hari atau $100.679 per tahun.
Ibu Jacquelyn terlalu muda untuk memenuhi syarat Medicare pada usia 59 tahun, dan meskipun neneknya memiliki pensiun, dia membayar sendiri untuk perawatannya. Setelah neneknya meninggal, Jacquelyn terpaksa menyewa kamar di rumah ibunya untuk menutupi biaya perawatannya. “Hal yang sulit dengan demensia adalah, Anda tidak bisa begitu saja mempekerjakan seseorang untuk merawat penderitanya,” kata Jacquelyn. “Mereka harus menjalani pelatihan demensia untuk mengetahui cara mendekati orang yang gelisah dan masuk ke dunia mereka, yang sangat mahal, sehingga seringkali tergantung pada pengasuh. Kamilah yang mengambil beban dari layanan medis dengan menyerahkan nyawa kami.”
Ibu Jacquelyn meninggal pada Maret 2022. Dia sekarang menggunakan pengalamannya selama enam tahun untuk membantu orang lain melalui situasi serupa.
“Ini akan menyakitkan,” katanya. “Tapi kamu hanya harus menaiki ombak. Hidupmu akan berubah, persahabatan mungkin gagal, tapi aku mendesak siapa pun dalam posisi itu untuk menemukan komunitas orang yang akan memahamimu, tanpa kamu harus menjelaskan”.
Dia juga mampu membangkitkan kembali karir menulisnya.
“Saya baru-baru ini masuk ke bimbingan TV di mana mereka memilih 20 orang dari 900 pelamar. Sungguh menyenangkan bahwa sesuatu yang saya kerjakan dengan sangat keras sebelum merawat ibu saya belum sepenuhnya hilang, tetapi sama, saya sekarang memiliki ini semangat yang kuat untuk pengasuh dan membuat mereka merasa tidak sendirian.”
